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Éducation thérapeutique du patient et empowerment

Un rapide survol de l'éducation du patient et de l'empowerment du patient.

Les représentations, c'est l 'idée qu'on se fait de quelque chose, de la maladie, du traitement.

Les antibiotiques par ex. sont l'objet de représentations. On leur confère un pouvoir de guérison même sur des maladies qui ne sont pas liées aux infections bactériennes (ex. grippe). De cela découle un caractère de gravité à la maladie soignée (si je suis sous antibiotiques, c'est bien la preuve que c'est grave!) ... et amène des prescriptions et des consommations inadéquates aggravant le processus de résistance des bactéries.

Nos représentations comportent une dimension de jugement.

On a tous des images de ce que veut dire bien ou mal 

  • recevoir ses amis
  • dresser une table pour convives
  • rencontrer un supérieur hiérarchique (employeur, directeur)
  • élever ses enfants
  • etc...

Les représentations sont une forme de connaissance pratique

Si nous n'avons pas d'idée de ce qu' est bien recevoir des amis, avoir une entrevue avec un patron ... nous ne savons pas comment nous comporter : ces représentations ont donc une visée pratique! Elles constituent pour nous un système de référence. Représentations et comportements sont donc fortement liés (beaucoup plus que les connaissances).

D'où viennent ces représentations ?

C 'est un état de connaissances antérieur à un apprentissage systématique. Elles se construisent par des influences multiples : milieu culturel, social, familial, parcours scolaire, activité professionnelles, médias, perceptions directes ... La communication et les discours occupent beaucoup de place dans ce processus. L'origine de ces représentations est multiple et ces représentations vont varier selon les individus, les groupes.

A titre d'exemple

  • la conception de la famille en Afrique n'est pas la même que chez nous ;
  • l'alimentation est différente en Chine, en Belgique, en Italie... ;
  • l'habillement en Écosse des hommes est particulier (kilt) ;
  • les loisirs ne sont pas les mêmes dans tous les groupes de notre population (golf, tennis, football...) ;
  • ...

Les représentations évoluent au cours de l'histoire: par ex. la place des enfants dans notre société (enfant travail / enfant roi), le statut ou les caractéristiques de certaines professions (enseignants, médecins, infirmière .)...

On comprend que par les processus en cours, les représentations se constituent de manière involontaire et inconsciente.

S'intéresser aux représentations du patient

Écouter les patients évoquer l'idée qu 'ils se font de la maladie ou d 'un traitement révèle une grande diversité de représentations. comment encourager les patients à partager leurs représentations au sujet de la maladie ou du traitement...?

L'utilisation du « Pour vous... » favorise la rencontre de l'univers du patient et permet d'entendre ce que pense et ce que croit le patient à propos de sa maladie, de son traitement...

« Pour vous, qu'est-ce que c'est que le diabète? »

« Parlez-moi de... »

« Qu'est-ce que cela représente pour vous...? »

« Le diabète, cela vous fait penser à quoi? »

Pour des patients qui ont connu dans leur entourage des personnes gravement invalidées par le diabète, le diabète signifie certainement cécité, amputation, dialyse ...

Pour certains patients, leurs conceptions se sont élaborées par le biais de circonstances ayant pour eux une signification dramatique.

Dans leur ouvrage A. LACROIX et J-P. ASSAL citent l'exemple d'un patient de 60 ans qui refusait catégoriquement de passer d'un traitement oral à l'injection d'insuline car son frère, traité à l'insuline s'était tué en voiture, probablement victime d'une hypoglycémie. Sa conception négative de l'insuline devait être très fortement ancrée.

Par exemple, un patient venait d'être diagnostiqué diabétique de type II depuis quelques mois. Malgré ses conseils son médecin ne voyait pas de progrès dans sa manière de s'alimenter. Pourtant ce patient vivait avec des images de proches atteints de diabète et ayant été mutilés et décédés de la maladie. Dans le couple, c'est son épouse qui gère l'alimentation. Elle lui dit « Tu l'avais le diabète et tu ne le savais pas! Pourquoi faudrait-il que je modifie toute notre manière de manger ? ». Elle n'avait pas d'expérience dans son entourage de cette maladie et de ses conséquences. Il s'avère que les représentations du patient et de l'épouse étaient fort différentes et que celles de l'épouse ne la prédisposaient pas à adapter ses comportements alimentaires.

Donc un patient n'est jamais une pas une page vierge sur laquelle va s'écrire l'éducation!

Rôle des représentations

Maitriser son environnement

Les représentations nous aident à maîtriser notre environnement trop complexe, contenant trop d'inconnu. Nous mettons donc en place un processus qui va simplifier cet environnement notamment par la création, le découpage en catégories. Les stéréotypes sont des catégories caricaturales d'objets ou de personnes.

Par exemple, nous avons tous une idée de ce qu'est un militaire, un curé, une femme enceinte, une enfant, un enseignant ... Prenons l'histoire d'une montgolfière en voyage au dessus de l'océan avec ces différentes personnes dans la nacelle. Le ballon perd de l'altitude et pour atteindre la terre ferme et donc sauver quelques personnes, il va falloir en sacrifier certaines. Dans quel ordre proposeriez-vous de sauter de la nacelle ?

Ramener l'étrange, l'inconnu au familier

Les représentations ont également pour fonction de permettre de ramener l'étrange, l'inconnu, au familier.

Par exemple, quand on n'a jamais rencontré ou approché même indirectement de personne handicapée mentale, on aura peut-être tendance à l'assimiler aux personnes qui ont des problèmes psychiatriques avec des comportements inattendus...

Rendre l'abstrait plus concret

Les représentations permettent également de rendre l'abstrait plus concret par la création d'images :

Par exemple, pour la leucémie et le SIDA, on imagine chez les personnes saines une armée avec des soldats qui lutte contre des ennemis; certains soldats sont détruits dans le cas de la maladie...

Faciliter la communication

Les représentations vont également permettre de faciliter la communication et les relations entre les individus et les groupes qui partagent en commun un certain nombre de représentations.

Mais son corolaire est aussi vrai : les représentations vont rendre plus complexe la compréhension de l 'autre qui ne partage pas nos systèmes de référence.

« Une personne progresse quand s'établit en elle un conflit entre 2 représentations sous la pression de laquelle elle est amenée à réorganiser l 'ancienne pour intégrer les éléments apportés par la nouvelle » (CROIZIER 1993)