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Éducation thérapeutique du patient et empowerment

Un rapide survol de l'éducation du patient et de l'empowerment du patient.

La relation soignant-soigné, une relation bien particulière ? Comment se caractérise-t-elle ?

Observations

Différentes observations ou études plus ou moins proches de nous ont été menées et permettent de mieux la caractériser.

Sondage (1985)

Norman Cousins (1985) a réalisé un sondage par courrier aux USA auprès de 1000 personnes. Les questions étaient les suivantes :

  • Avez-vous changé de médecin durant les 5 dernières années ou pensez-vous changer actuellement ?
  • Pourquoi avez-vous changé de médecin ou pourquoi y pensez-vous ?
  • Avez-vous des suggestions à faire concernant la formation des étudiants en médecine ?

782 ont signalé avoir changé de médecin généraliste. Les reproches les plus souvent formulés comme motifs de ce changement étaient catégorisés dans la rubrique « relations médecin/malade ».

Les thèmes dominants étaient le contact difficile, la froideur, la distance, le manque de sympathie, le manque de respect, l'impression pour le patient ne pas être pris au sérieux, etc. (51,7%).

En second lieu venait l'incompétence du somaticien (40,2%) et en troisième, le manque de disponibilité (27,8%).

En 1995, une importante enquête internationale a été menée dans 8 pays

(Norvège, Suède, Danemark, Royaume-Uni, Pays-Bas, Portugal, Allemagne et Israël).

6464 questionnaires ont été délivrés et 55% de réponses ont été obtenues.

Peu de différences entre pays apparaissent.

Il y a un large consensus sur les aspects à privilégier, à savoir, la qualité de la relation médecin-patient, l'information et l'accompagnement, la disponibilité et l'accessibilité. Ces éléments semblent largement universels et indépendants du pays, du système de santé et de la culture.

Le Mouvement ACIH (en Belgique) a également relevé des difficultés et des attentes de ses membres dans le cadre de la relation de soins.

Quelques difficultés mentionnées :

  • Les personnes se sentent perdues face à leur médecin parce qu'elles ne comprennent pas certains termes (jargon) ;
  • Elles sont passives ;
  • Elles n'osent pas interpeller leur médecin ;
  • Le médecin leur apparaît comme un « dieu » qui détient le savoir et ne se trompe jamais : autorité, prestige.

D'autres études montrent que moins d'un tiers des patients expriment leurs préoccupations et leurs questions à leur médecin pendant les consultations. Alors que lorsque les professionnels de la santé parlent de leur pratique, ils estiment en général répondre aux questions posées par les patients. Ceux-ci ne le ressentent pas toujours de cette manière.

Les attentes mises en évidence

  • Les compétences techniques : un bon diagnostic et un bon traitement
  • La source d'information privilégiée concernant la santé est le médecin (les autres moyens étant des sources complémentaires)
  • Écoute et compréhension : la qualité de la relation, le sentiment d'être compris, l'utilisation de mots compréhensibles, une attention aux problèmes autres que physiques sont déterminants pour un suivi optimal du traitement par le patient
  • La disponibilité
  • La possibilité de négocier le traitement

Pour mieux comprendre cette relation

Plusieurs concepts ou éléments nous semblent importants pour mieux comprendre cette relation particulière :

  • les concepts de relation, la relation soignant-soigné et le modèle de Szasz et Hollender
  • la communication et la métacommunication
  • la situation de fragilité du patient

Le patient est en situation de fragilité

Le patient est hypersensibilisé aux rapports à autrui et particulièrement aux soignants parce que la souffrance, l'angoisse font que le vécu s'intensifie et se répercute sur soi et sur l'autre.

Le patient est dépendant des soignants pour les nécessités du diagnostic, du traitement, des soins.

La moindre ajoute à la souffrance, à la maladie... si elle semble provenir non de la nature de la situation mais plutôt d'une négligence, d'un manque de considération, d'une agressivité de soignants... fait souffrir terriblement le patient. Il suffit d'une légère atteinte pour que le mal soit extrême.

Bénédicte: « Il ne m'a jamais dit un mot gentil. Il ne m'a juste rien dit. Quand Aglaë est sortie... il a tout de suite pris le bébé, il ne m'a pas dit que c'était une fille. Il ne m'a pas dit : " Oui, c'est une petite fille " ou "Elle a tous ses membres ", "Il ne m'a pas dit qu'elle allait bien . Alors, je suis restée toute seule avec lui, pendant le temps qu'il me recouse. C'était horrible. »
( témoignage tiré d'interviews menés il y a quelques années auprès de jeunes mères )

Et du côté des professionnels ?

Il est difficile d'établir des relations patients-professionnels de la santé satisfaisantes.

Si l'on se focalise souvent sur le vécu et les difficultés des patients, on ne peut nier que des difficultés existent aussi du côté des professionnels. Ils peuvent ressentir, dans la relation avec les patients, malaise, inquiétude, irritation, sentiment d'échec .

Il n'est pas aisé de rester à tout moment calme, compréhensif, soutenant, accueillant... lorsque l'on se sent soi-même énervé, stressé, découragé, inquiet...

Un préalable indispensable est de reconnaître la difficulté, pour les deux partenaires, d'établir une relation satisfaisante et équilibrée.