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Éducation thérapeutique du patient et empowerment

Un rapide survol de l'éducation du patient et de l'empowerment du patient.

Loin d'être statique, l'éducation du patient est une discipline en pleine évolution et dont les limites sont difficiles à définir. Éducation du patient, éducation thérapeutique du patient, éducation du patient à la maladie, éducation pour la santé du patient, psychoéducation...

Bien plus qu'un problème de terminologie, chacune de ces appellations renvoie à des champs d'actions, des objectifs, à des thèmes et à des moments différents d'intervention dans l'histoire de la maladie et/ou de la santé des patients, à des « patients » différents.

1. L'ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT

Qu'appelle-t-on « patient » ?

Il y a les malades et les bien portants !! On peut utiliser une première typologie : les personnes, groupes ou publics, auxquels s'adresse l'éducation pour la santé peuvent être distingués, d'un point de vue santé, en malades (chez qui on a porté un diagnostic de maladie) et en bien-portants. L'éducation du patient s'occupe alors des malades et le patient est le malade.

Le patient malade chronique.
Pour certains, l'éducation du patient vise un public plus particulier, les malades chroniques. Le patient est celui ou celle susceptible de consulter régulièrement parce qu'atteint d'une maladie chronique nécessitant des soins réguliers et répétitifs qui peuvent être placés sous sa responsabilité. Ainsi pense-t-on aux asthmatiques, aux diabétiques, aux insuffisants rénaux entre autres.

L'éducation thérapeutique des patients.
Pour ces patients, l'éducation pour la santé vise plus à apprendre la maladie que la santé, l'un n'excluant pas l'autre. L'éducation du patient peut s'inscrire dans le cadre de mesures thérapeutiques, c'est à dire du traitement prescrit. Elle vise donc plus particulièrement à aider le patient à prendre en charge son traitement (adaptation des doses de médicaments, manipulation d'inhalateur, du peak flow ... par ex. dans le cas de l'asthme). Dans ce cas, l'appellation « éducation thérapeutique du patient » est utilisée et l'action considérée comme une part de la pratique clinique (OMS, 1998). 

Elle a pour but de former les patients à l'autogestion, à l'adaptation du traitement à leur maladie chronique, et à leur permettre de faire face au suivi quotidien. Elle est essentielle dans le cadre des maladies de longue durée, mais on précise toutefois que les patients souffrant de maladies aiguës ne doivent pas en être exclus. L'éducation thérapeutique du patient doit être conçue pour permettre au patient (ou à un groupe de patients et aux familles) de gérer le traitement de leur maladie et de prévenir les complications, tout en maintenant ou en améliorant leur qualité de vie. Son but principal est de produire un effet thérapeutique complémentaire à ceux de toutes les autres interventions (pharmacologiques, kinésithérapie, etc.).

 2. L'ÉDUCATION DU PATIENT À SA MALADIE

Pour désigner l'éducation plus largement dirigée vers la vie avec une maladie, mais sans lien obligatoire avec le traitement, on parle d'« éducation du patient à sa maladie ». Dans ce cas, l'éducation recouvre à la fois la gestion du traitement (curatif et prévention de complications) et la vie avec la maladie ou le handicap (ex. hémiplégie).

L'éducation du patient à sa maladie s'intéresse à la façon dont le patient accepte son état et gère ses problèmes au quotidien (gestion du traitement mais aussi prévention des complications et des rechutes, impact de la maladie sur la vie personnelle, familiale, professionnelle, sociale).

 3. L'ÉDUCATION POUR LA SANTÉ DU PATIENT

L'appellation de « patient » recouvre ici une autre conception.

  • Le patient comme usager des services de santé.
    Le patient peut être défini comme une personne engagée volontairement dans une relation de soins avec un professionnel des soins. C'est alors la démarche (consulter) et l'interlocuteur (professionnel de soins), et non l'état qui définissent le patient. Pour un obstétricien, une femme enceinte en consultation est une patiente ; pour un dentiste, une personne en consultation pour un examen préventif est un patient, sans que cela n'implique de maladie.
  • Le patient bien-portant.
    Plus encore, reconnaissant que même un patient chronique ne peut être considéré comme malade lorsqu'il est bien équilibré, en état stable, situation courante dans la prise en charge du diabète, de l'hypertension, de l'asthme, etc. L'OMS propose le concept hybride de « personne malade en bonne santé » (healthy ill people) pour désigner cet état. Chacun connaît des exemples dans sa vie professionnelle ou dans son expérience personnelle de personnes ayant une maladie (chronique) et pourtant en bonne santé. De nombreux sportifs de haut niveau sont des patients chroniques. Parfois, le révélateur de la maladie est le traitement. Il faut accepter la coexistence, chez toute personne d'une « zone » de maladie avec toutes ses conséquences, au sein d'un ensemble élargi appelé santé.
L'éducation du patient peut ainsi être considérée, au sens large, comme une éducation pour la santé dirigée vers les personnes ou groupes engagés dans une relation de soins. Elle comprend donc tant l'éducation pour la santé que l'éducation à la maladie, regroupant du même coup tous les types de prévention : primaire, secondaire, tertiaire, voire quaternaire ou du moins les aspects éducatifs de la prévention. Elle s'inscrit dans une démarche globale de promotion de la santé et n'est plus axée seulement sur la maladie. Le terme d' « éducation pour la santé du patient » semble dans ce cas le plus adéquat et le plus apte à englober toutes les pratiques éducatives. Le but de l'éducation pour la santé du patient est que la personne qui consulte un professionnel de soins, quel que soit son état de santé, soit en mesure de contribuer elle-même à maintenir ou améliorer sa qualité de vie.

 

Les objectifs généraux sont donc que les patients et leur famille (Sandrin Berthon, 2000):

  • Utilisent de manière optimale les services de santé;
  • Prennent un rôle actif dans le dialogue qu'ils instaurent avec les soignants;
  • Acceptent le caractère éventuellement chronique de la maladie ou du handicap;
  • Assument les contraintes d'une surveillance régulière et de certains dépistages;
  • Prennent en charge leurs traitements en concertation avec les professionnels;
  • Réussissent à changer certaines de leurs habitudes de vie s'ils en perçoivent la nécessité;
  • Se fassent entendre auprès des institutions, des services et des professionnels qui peuvent contribuer à améliorer leur état de santé et leurs conditions de vie.

L'éducation pour la santé du patient sollicite plusieurs familles de professionnels dont les soignants.

En bref, l'éducation thérapeutique du patient est incluse dans l'éducation du patient à sa maladie qui est elle même incluse dans l'éducation pour la santé du patient (terme retenu pour le Comité Interinstitutionnel d’Éducation pour la Santé du Patient ou CIESP).