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Éducation thérapeutique du patient et empowerment

Un rapide survol de l'éducation du patient et de l'empowerment du patient.

Ah ! Informer...

Informer le patient...

Informer le patient constitue une démarche indispensable.
Elle permet au patient de poser des choix de manière éclairée pour sa propre santé.
Elle fait aussi partie des droits des patients.

De la nécessité de bien informer

Il existe un écart important entre le langage médical et le degré de compréhension par les patients. Des études sur la compréhension de termes couramment utilisés par les médecins lors de consultations spécialisées ont été menées.

Par exemple en ce qui concerne le pied diabétique et la rétinopathie diabétique: Pour le pied diabétique (gangrène, mal perforant, nécrose, neuropathie, varice, mycose, ulcère du pied, cor, cal, crevasse, peau sèche, peau épaisse), on constate :

  • 50% seulement des 60 patients comprennent le sens de 12 termes
  • 22% disent ne pas les connaître
  • 28% pensent connaître mais se trompent.

Leur interprétation est parfois loin de la réalité et peut entraîner de graves conséquences en terme de traitement et de prévention.

Ex. confusion entre neuropathie et neurasthénie. Pour la rétinopathie, 8 termes relatifs à l'oil ont été considérés:

  • 1/3 des termes sont compris par les 142 patients
  • Si la rétinopathie a une prévalence de 40 à 70 % au delà de 15 ans de maladie diabétique, on constate que le terme « rétine » est inconnu ou est situé par 50 % des patients hors de l'oil : elle est confondue avec la pupille, la cornée. Les patients s'imaginent que les atteintes rétiniennes sont repérables en regardant l'oil dans un miroir. Cela peut également entraîner des conséquences fâcheuses pour la prévention et le traitement précoce.

L'information adéquate du patient, dans des termes qu'il pourra comprendre et à un moment où il peut être réceptif, où il n'est pas sous le choc de l'annonce d'une maladie par exemple, est donc très importante.

Informer, oui mais...

Cependant, ce n'est pas parce qu'on informe sérieusement, qu'on réussi à « faire passer » son savoir, et encore moins que le patient va adopter d'autres comportements plus sains. L'éducation du patient ne se résume pas à l'informer.

L'éducation n'est pas un enregistrement passif : les informations vont être décodées, déformées, éludées par les représentations (qui agissent comme un filtre). De manière générale, le savoir scientifique passe mal et se heurte à la résistance des conceptions antérieures.

  Il faut tout d'abord faire exprimer au patient ses conceptions personnelles (« Pour vous qu'est ce que c'est que le diabète? » par ex.) plutôt que vouloir mesurer le savoir médical. Cela permet au soignant de percevoir la manière dont le patient conçoit et comprend la maladie, le traitement, les régimes, les risques ...

Trop souvent:

  • on élude les représentations
  • on « transmet » un savoir (dire, montrer)
  • on évalue uniquement le savoir médical (Quel est le taux normal de sucre dans le sang ? Qu'est-ce que l'insuline ? Y-a-t-il du sucre dans le vin ?)